Das "System Pflege" wankt

Brigitte Bührlen, Vorsitzende WIR! Stiftung pflegender Angehöriger

Frau Bührlen, Sie haben ihre an Demenz erkrankte Mutter 20 Jahre lang gepflegt und begleitet: Sieben Jahre zu Hause und 13 Jahre in Heimen. Wenn Sie an diese Zeit zurückdenken: Woran erinnern Sie sich gerne?

Ich erinnere mich gerne an viele schöne und vergnügte Stunden in der Großfamilie. Meine Mutter war zu Hause und auch im Heim eine ausgesprochen positive, freundliche, hilfsbereite und angenehme Frau.

Und was war in dieser Zeit für Sie persönlich schwierig?

Gerade diese Freundlichkeit war, so komisch das klingt, ein Problem für mich. Alle ihr begegnenden Menschen waren ausgesprochen angetan von ihrem Auftreten und haben nicht verstanden, warum ich Probleme mit meiner Mutter hatte. Ich musste einen komplexen Alltag bewältigen zwischen Praxis und Selbständigkeit, Haushalt, drei Jugendlichen Mutter und meinem Mann Partnerin zu sein.

Meine Mutter wurde als „normal“ und ich als merkwürdig und uneinsichtig für die Situation meiner Mutter angesehen. Ich war hilflos und fühlte mich nicht verstanden.

Außerdem habe ich es ganz schlecht geschafft zu akzeptieren, dass meine Mutter nie mehr so werden wird, wie sie war. Sie sollte doch so bleiben wie sie war, ich hatte noch so viel mit ihr vor. Ich fand es irgendwie unfair, mich einfach so alleine zu lassen. Ich habe lange gebraucht zu begreifen, dass meine Mutter ein Recht hat, krank zu sein, und dass ich nicht das Recht habe, sie unglücklich zur machen durch meine Probleme mit ihrer Krankheit.

Welche Unterstützung hätten Sie sich damals für sich selbst gewünscht?

Ich habe mir selbst Hilfe gesucht. Ich habe eine Selbsthilfegruppe der Alzheimer Gesellschaft besucht, deren Leitung damals eine Angehörige hatte. Dieser Austausch, das Lernen an den Erfahrungen Anderer hat mir am meisten geholfen.

Die Situation für viele pflegende Angehörige ist grundsätzlich schon anstrengend und herausfordernd. Wie hat sich das durch die Corona-Pandemie verändert?

Es ist pflegenden Angehörigen bewusster geworden, dass sie im Pflege- und Gesundheitssystem keinen Platz und kaum eine Stimme haben. Sie wurden und werden meist nur auf Nachfrage erwähnt. Sie mussten selbst Ansprüche anmelden und dafür kämpfen, um gelegentlich am Rande offiziell erwähnt und wahrgenommen zu werden.

Für professionelle Pflegekräfte gab und gibt es in der Corona-Pandemie zumindest immer wieder Anerkennung in Form von „Beifall“ und Prämien. Warum sind und bleiben pflegende Angehörige in unserer Gesellschaft dagegen so unsichtbar? Immerhin sind sie der größte „Pflegedienst“ in Deutschland.

Die Angehörigenpflege basiert auf der Basis Bismarck`scher Regelungen: „Die Pflege“ basiert immer noch unreformiert auf der familien- und generationensolidarischen unentgeltlichen Sorge - vor allem durch Frauen - umeinander. Diese moralische Verpflichtung des Staates, also der Bürgergemeinschaft, ist heute noch die Basis „der Pflege“ in Deutschland. „Pflegende Angehörige“ ist kein rechtlich definierter Begriff, es gibt für diese Gruppe keinen Rechtsstatus. Einen rechtlichen Status haben nur anerkannte „Pflegepersonen“.

Diese Rahmenbedingungen haben zur Folge, dass nur die professionelle Pflege eine Lobby hat und im politischen Kontext unter „Pflege“ nur die professionelle, die beruflich ausgeübte Pflege gegen Entgelt einen rechtlich verankerten Status hat. „Angehörigenpflege“ hat keine rechtlichen Rahmenbedingungen und - noch - keine aus den Reihen pflegender Angehöriger gebildete Lobby. Deshalb existiert sie nicht im offiziellen politischen Sprachgebrauch.

Was wünschen Sie sich von den Wohlfahrtsverbänden, wenn es um die Interessen von pflegenden Angehörigen geht?

Wohlfahrtsverbände sollten sich mit Angehörigen unterschiedlicher Altersgruppen „zusammensetzen“ und Brücken bauen zwischen privater und professioneller Kompetenz. Selbstgewählte Berufstätigkeiten dienen im Kern dem Gelderwerb. Wenn professionell Tätige nach ihrem Berufsalltag nach Hause gehen, sind sie nicht selten privat noch „Pflegende Angehörige“.

Das eine ist also die Bürgerebene, das andere die Berufsebene. Ich wünsche mir, dass wir uns als Bürgerinnen und Bürger mit unseren unterschiedlichen Pflegeschwerpunkten zusammensetzen und gemeinsam mit Politik, Wissenschaft und Pflegewirtschaft darüber nachdenken, wie wir unser Pflegesystem so reformieren und zukunftsfähig machen können, dass Pflegebedürftige und die sie Pflegenden wieder im Mittelpunkt stehen. Es geht mir um eine Reform, bei der die Gelder so verwendet werden, dass sie den bedürftigen Menschen zu Gute kommen. Dabei geht es nicht um eine Schwächung der Wirtschaft. Es geht um Neuorganisation und zukunftstaugliche Schwerpunktsetzungen, von denen alle profitieren können.

Hohe Pflegebedürftigkeit kann von einem Tag auf den anderen entstehen, zum Beispiel durch eine Krankheit oder einen Unfall. Häufig benötigen Betroffene und ihre Angehörigen zunächst aber gar nicht den Pflegedienst, sondern vor allem Unterstützung bei der häuslichen Betreuung und der hauswirtschaftlichen Versorgung, um zu Hause wohnen bleiben zu können. Sind die vorhandenen Angebote ausreichend und passend?

Leider werden die bestehenden Angebote häufig als weder passend noch ausreichend empfunden. Die Gründe dafür sind vielschichtig und liegen wohl in der Entwicklung unseres Pflegesystems und auch unserer gesellschaftlichen Entwicklung begründet.

Wir brauchen kommunale, sozialräumliche Anlaufstellen, die unbürokratisch, individuell und niedrigschwellig gemeinsam mit dem Ratsuchenden eine Situationsanalyse entwickeln. Wenn jemand nur eine Frage hat, dann muss auch nur diese eine Frage beantwortet werden. Im Mittelpunkt muss der Bedarf des Ratsuchenden und des eventuell damit verbundenen Unterstützungsbedürftigen stehen.

Weiter ist eine Begleitfunktion wichtig. Das kann man Case Manager oder Pflege Co Pilot nennen. Unter dem Strich muss es eine wohnortnahe, verlässliche individuelle Beratung und Begleitung sowohl zu medizinisch-pflegerischen wie auch zu hauswirtschaftlichen Fragen sein.

Und, ganz wichtig: Ratsuchende müssen zur Übernahme von Aufgaben auch „nein“ sagen können.

Welches Potential sehen Sie in der Digitalisierung, pflegende Angehörige zu Hause besser zu unterstützen?

In der Digitalisierung sehe ich ein großes Potential zur häuslichen Unterstützung. Das kann durch Unterstützungstechnik für Pflege über Raum-Monitoring über Tracking-Funktionen und Vernetzungs-Apps gehen. Aber auch digitale Dokumentation und Informationsweitergabe sowie Kommunikation mit Ärzten und anderen Gesundheitsberufen zählt dazu. 

Allerdings müssen dazu stabile Netzabdeckung mit schnellem Internet sowie erschwingliche und praxiskompatible Endgeräte zur Verfügung stehen.

Viele pflegende Angehörige stehen vor schwerwiegenden Entscheidungen: Entweder übernehmen sie – meistens Frauen - die Pflege selbst und riskieren damit, sozial und finanziell in eine prekäre Lage zu kommen. Oder sie organisieren sich auf einem nicht kontrollierten „Pflegemarkt“ häufig prekär beschäftigte migrantische Betreuungskräfte als 24-Stunden-Pflege. Wie müssen verlässliche und zukunftsorientierte Unterstützungsstrukturen aussehen, die pflegende Angehörige nicht in diese Zwickmühle bringen?

Der „Pflegemarkt“ muss verlässliche Angebote machen, die in einen zukunftsfähigen gesetzlichen Rahmen gefügt sind bzw. werden.

Fakt ist, dass immer mehr Menschen keine Angehörigen haben, auf die sie zurückgreifen können. Dass gut ausgebildete Frauen berufstätig sind, sein möchten und es auch sein müssen. Immer mehr Angehörige leben nicht in der Nähe eines Pflegebedürftigen und können oder wollen Pflege nicht übernehmen.

Damit kommen die Grundlagen unseres Pflegesystems ins Wanken. Es müssen neue finanzierbare sozialräumlich orientierte „24 Stunden Angebote“ gemacht werden. Tages-, Nacht- und Kurzzeitpflegen für alle Altersgruppen müssen zur Verfügung stehen. Wohnformen müssen entstehen, bei denen Angehörige und / oder Nachbarn zeitweise die Versorgung übernehmen und individuell definierte professionelle Leistungen von professionellen Pflegekräften erbracht werden können.

Wichtig erscheint es mir auch, zu einer Vertrauenskultur in die Eigenverantwortung von professionell und informell pflegenden und begleitenden Menschen und zu kommen. Ich bin davon überzeugt, dass wir mit Misstrauenskultur und überbordenden Kontrollmechanismen die Zukunft nicht bewältigen können.

Es gibt Erkrankungen, die für pflegende Angehörige besonders herausfordernd sind und bei denen auch ambulante Angebote schnell an ihre Grenzen stoßen. Zum Beispiel Demenz. Wie kann es in Zukunft gelingen, auch dementiell erkrankte Menschen länger zu Hause zu betreuen? 

Demenziell erkrankte Menschen zu Hause zu betreuen ist nicht einfach, da Demenzkranke individuell sehr verschieden sind.

Alleinstehende demenziell erkrankte Menschen können oft relativ lange ihren gewohnten Tätigkeiten noch selbst nachgehen. Wichtig wäre es, dass es Menschen gibt, die alleine lebende Demenzkranke im Blick haben und mit ihnen in regelmäßigem Kontakt stehen.

Für Angehörige, die mit Demenzkranken zusammenleben, ist es wichtig, dass sie eine Anlaufstelle haben, bei der sie ihre Probleme ansprechen können und unterstützende Hilfsangebote individuell zugeschnitten erhalten. Das können Tagespflege-, Nachtpflege- oder Kurzzeitpflegeplätze sein. Das kann aber auch ein Platz in einer Demenz WG oder einer anderen alternativen Wohnform sein.

Unter dem Strich ist es mir wichtig, dass möglichst oft ein Lächeln im Gesicht eines Demenzerkrankten auftaucht, dass es uns gelingt, Demenzkranke in unserer Mitte zu behalten und sie wertschätzend durch diesen Lebensabschnitt zu begleiten. Demenzkranke haben Leben gemeistert, ihren Mann oder ihre Frau gestanden. Sie gehören zu uns. Sie gehören in unsere Mitte.